marți, 31 ianuarie 2012


Constantin Ionut - O "fraţioară" mult dorită...

             In urma cu mult timp, in nordul Chinei traia un batran a carui casa era orientata spre sud. In fata usii casei sale se inaltau doua varfuri muntoase: Taihung si Vangvu. Acestea inchisera accesul spre sud , iar razele soarelui nu puteau ajunge in casa lor. Batranul impreuna cu fii sai se apucara serios de treaba : voiau sa mute muntii din loc cu lopata. Vecinul lor se uita la ei si dadu din cap :"Cat de nebuni sunteti! striga el. Este absolut imposibil sa mutati din loc acesti munti uriasi." 

           Batranul zambi si-i zise cu intelepciune : "Daca eu mor , vor continua feciorii mei. Cand vor muri ei , vor lucra mai departe nepotii mei. Este adevarat ca muntii sunt inalti , dar la fel de adevarat este ca ei nu mai cresc. Puterile noastre insa pot creste. Cu fiecare lopata de pamant pe care-l indepartam , ne apropiem de telul nostru . E mai bine sa facem ceva decat sa ne plangem ca muntii impiedica soarele sa vina la noi." 

            Si cu o convingere de nezdruncinat, batranul continua sa sape . Acest lucru il impresiona pe Dumnezeu asa de mult incat trimise pe pamant doi ingeri care mutara din loc acesti munti.

     

       Sunt mama a doua minunatii de copii, Nicola de 8 ani si Constantin-Ionut, de 3 ani. 

Ionut a aparut in urma rugamintilor fetitei, care isi dorea mult de tot o "fratioara" :)  Dupa un an de zile de rugaminti, am cedat si intr-un final am ramas insarcinata.

      Sarcina a descurs bine, la ecografia 4D medicul ne-a zis: "aveti un baiat frumos si sanatos… dar mai veniti peste 2 saptamani sa refacem ecografia pentru ca nu am reusit sa vad corpul calos”. Neintalnind o astfel de situatie si neintelegand cat de grav poate insemna, am replicat:” Domna doctor, dar ce inseamna lucrul acesta?”- “Aaaa... nimic, nu va faceti griji, in majoritatea cazurilor nu se vede!” Am revenit si la termenul dat de doamna doctor si ni s-a spus acelasi lucru...corpul calos nu se vede, dar ca nu trebuie sa ne facem probleme, concluzionand : “COPILUL E PERFECT SANATOS”. Aceleasi asigurari le-am primit si din partea medicului ginecolog care mi-a supravegheat toata sarcina.

   Totul a decurs normal pana pe 27.01.2009 cand a trebuit sa merg la ginecolog si acolo dupa efectuarea ecografiei mi s-a spus sa merg vineri la spital. Nu am mai apucat deoarce pana sa ajung acasa m-au apucat contractiile.

      IONUT a venit pe lume pe 27 ianuarie 2009 la ora 21.30 avand greutatea de 2600 grame, Apgar 9, P.C. 29 (perimetrul cranian). Bebele meu era destul de micut dar neonatologul ne-a asigurat ca totul este in ordine cu el. Si am asteptat 2-3-4-5-6 ore… copilul meu nu mai venea…. M-am dus dupa el, dar mi s-a spus ca trebuie sa se incalzeasca putin la incubator si ca o sa mi-l aduca dintr-un moment in altul. Nu m-am putut odihni toata noaptea, asteptandu-mi copilasul, dar s-a facut dimineata si eu tot nu imi tinusem bebele in brate. 

    Dimineata am plecat sa imi gasesc bebelusul care era tot la incubator. Au inventat fel de fel de motive cum ca trebuie sa schimbe garda si sa se predea raportul…  Intr-un final mi-au adus si bebelusul. Eram atat de fericiti, fetita mea, Nicola, nu isi mai incapea in piele de fericita ce era si tati mandru ca avea un baiat. 

     A doua zi ne-a vizitat un medic neonatolog care ne-a informat ca bebe are capul neobisnuit de mic si ne-a trimis la un medic specialist, dr. Inceu Mimi pt o ecografie trasfontanelara. Am efectuat si ecografia, doctorul ne-a linistit putin, spunandu-ne ca pana la 2-3 luni de la nastere, bebelusii se pot schimba radical.


        A venit si ziua de 06.03.2009, cand am efectuat o alta ecografie, rezultatul a fost sfasietor pentru noi: “microcefalie cu fontanela anterioara aproape inchisa, dar contrar aspectului microcefalic al craniului, ecografia descria o Hidrocefalie interna, posibil o Leucomalacie”- acest diagnostic, scris pe hartie si neexplicat de dna doctor. Ne-a zis ca nu este in masura sa ne ofere explicatii si ne-a trimis la colega ei mai pregatita dna dr Mataranga. Dumneaei nu ne-a lamurit cu mai nimic dar ne-a trimis la un RMN - ironia sortii - chiar la dna doctor care mi-a facut 4D-ul in timpul sarcinii si nu observase lipsa de corp calos.

        In timp ce ne-a citit rezultatul RMN-ului, am intrebat-o cu sufletul la gura "ce se intampla cu copilul meu ?" , iar dansa mi-a raspuns pe un ton sarcastic "ca nu este nimic bun in capusorul lui " si radea linistita pe seama unor glume cu asistenta ei.


        Atunci am suferit prima depresie. Am izbucnit in plans si am inceput sa ii reprosez, de ce m-a asigurat ca totul este in regula cu bebelusul meu?... Foarte mirata imi zice: "Cum nu am vazut corpul calos si nu ti-am recomandat sa faci alte investigatii mai amanuntite?” Zic “ Nu, doamna, NU!!!” ... apoi raspunde... ”Cine stie ce s-o fi intamplat de nu ti-am spus nimic!!” Si s-a intors cu spatele la mine si si-a vazut in continuare de glume si de calculator.

       Ne-am intors iar la dna dr. Mataranga... Ce a urmat, nu ii doresc nici celui mai aprig dusman, mi-a zis : “NU” !. Ce “NU”?!!, am intrebat noi, nedumeriti. Iar apoi a urmat un raspuns crunt: “NU, ACEST COPIL NU VA DEVENI NICIODATA OM. NU ARE NICI O SANSA. ARE CEA MAI GRAVA MALFORMATIE POSIBILA SI IN CAZUL IN CARE NU VA MURI VA FI SI EL CEVA.. IN PAT… ACOLO… O LEGUMA PT CA NU O SA VADA, NU O SA AUDA, NU O SA MANANCE, NU O SA SE MISTE… DECI NU!!!” . 

 


        Tot ce imi amintesc e ca fratele meu a rugat-o sa nu mai spuna nimic si i-a cerut o trimitere la Bucuresti. Am fost la dr. Vlad Ciurea, apoi ne-am oprit la dr. Budisteanu Magdalena, care ne-au zis ca:" nu e nimeni Dumnezeu pentru a decide...ori şti soarta acestui copil". In urma examinarilor medicilor, acestia au recomandat inceperea imediata a tratamentului ce consta in kinetoterapie de 3 ori pe zi si terapie in familie, IONUT avand nevoie de toata dragostea si atentia noastra.  

      Imediat ce am ajuns acasa am inceput kinetoterapia de trei ori pe zi, desi situatia financiara era dificila de pe atunci.

       Pe data de  12.05.2009 am revenit la al doilea RMN, de aceasta data la Bucuresti unde iarasi rezultatele au fost la fel de proaste. In urma acestor investigatii, ne-am internat urgent la Spitalul Obregia, sectia NPI 2 sub observatia domnei doctor Iliescu Catrinel. Am facut diverse examinari si teste in urma carora a reiesit  diagnosticul de microcefalie congenital, cu malformatie difuza a dezvoltarii corticale, cu anomalii de substanta alba.

        Ne-am externat pe 20.05.2009 recomandarile fiind aceleasi: kineto-terapie si terapie in familie. 

         Am continuat tratamentul pe plan local, in Constanta, nepermitandu-ne sa mergem in tara, la centre specializate si nici decum in alte tari. Pe data 31.08. 2009 ne-am reinternat la Spitalul Obregia pentru o reevaluare in urma carei s-a constatat ca bebelusul meu a facut progrese destul de vizibile. IONUT a cucerit toata lumea, inclusiv pe doamna doctor Iliescu cu ochii sai mari si albastrii plini de veselie si cu zambetul lui vioi, demonstrand ca vrea si poate sa aiba o viata aproape normala.  

        IONUT ne-a dat putere sa continuam, el a fost cel care a ignorat toate diagnosticele negre ale medicilor din Constanta, a aratat tuturor ca vrea sa traiasca...

       Am incercat sa facem tot posibilul pt a nu intrerupe tratamentul copilului, desi eram foarte limitati financiar, sotul fiind singurul care are un loc de munca, eu trebuind sa ma ocup de terapiile si tratamentul lui IONUT, si in putinul timp ramas, de educatia fetitei mele Nicola, un copil foare talentat, elev al Liceului de Arte "Regina Maria" din Constanta.
        La cabinetul doamnei kinetoterapeut Gheorghe Daniela, unde faceam vojta ( in prezent mergem la centrul Cristina ), terapie potrivita baietelului meu, am auzit de centrul de medicina Hiperbara din Constanta.

       Cei de la centrul de medicina hiperbara ne-au dat mari sperante, ca baietelul nostru poate recupera foarte mult, alternand terapia hiperbara cu kinetoterapia vojta, (dar din pacate, nici in ziua de azi nu am reusit sa recurgem la acest tip de recuperare depasind cu mult, foarte mult puterea noastra financiara).  O sedinta in camera hiperbara costa 400 ron, copilului fiindu-i recomandate 20 de sedinte consecutive,o data la 3 luni.

        Din neputinta de a nu-mi putea ajuta copilul, am suferit depresii repetate,depresii ce au afectat-o si pe fetita mea frumoasa, Nicola ea trebuind sa primeasca ajutor de specialitate (psiholog) pentru a depasi trauma suferita. Mi-am revenit cu greu si stiu ca trebuie sa merg inainte... sa imi vad copii fericiti, sa gasesc echilibrul intre fericire si durere... pentru ei  trebuie sa reusesc.

        Din fericire mai exista si oameni cu suflet mare. In urma articolului scris de doamna Anca Ardeleanu, redactor la editia online a ziarului "Click", campania "Din inima pentru copii" o doamna din Germania, "ingerul Crisina"cum o numesc eu a fost cucerita de ochii albastrii si senini ai lui IONUT. 

       Dansa a stiut ca acest copil trebuie si poate fi ajutat! Si a inceput cautarile in Germania dupa o clinica care ar putea sa ii ofere posibilitatea recuperarii! Iar cautarile nu au fost in zadar, deoarece am primit raspuns ferm din partea unei clinici ca au tratamentul si interventia necesara recuperarii copilului meu! 

                     http://www.elisees-stemmcells.com/  

       Lui IONUT i s-a recomandat un transplant de celule stem in urma caruia are mari sanse de reusita! Am obtinut si programarea mult dorita, pe 02. Aprilie. 2012. Insa acesta bucurie a fost umbrita iar de problema banilor, deoarece numai interventia costa 15.000 de euro, iar cazarea si drumul ridica mai mult costurile.

       Dupa aceasta inteventie trebuie urmat un lung proces de recuperare conform recomandarilor medicului  neurolog  care ne-a indicat  terapia Kozijavkin - metoda ce se efectueaza doar intr-o clinica din Ucraina. Dar si pentru a urma aceste indrumari e nevoie de bani, o internare pentru 2 saptamani costa 6000 de euro.

http://ro.reha.lviv.ua/ 

       Cu toate aceste lipsuri si fara a putea sa urmam tratamentul asa cum ne-a fost recomandat IONUT reuseste sa faca doar jumatate de rostogoliri, 

 iar cognitiv din punctul meu de vedere le stie pe toate ... dar nu se exprima decat prin plans , gangurit , ras... si cu privirea lui frumoasa si plina de intelesuri...

 

     Asadar, ingerasul nostru, ”fratioara lui surioara (cum ii spune Nicola)”, s-a luptat  si se lupta din rasputeri, cum a stiut el mai bine ... sa ne dovedeasca ca el vrea sa traiasca, ca ne iubeste la fel de mult cum il iubim si noi, ca trebuie sa speram si sa credem pana la capat ... ca acea minune se va infaptui... ca intr-o zi va putea sa-mi spuna “MAMA – si eu te iubesc...” , “TATI –vreau sa merg cu tine la un meci de fotbal asa cum ai visat mereu...” , “NICOLA –te iubesc mult de tot si iti multumesc ca mi-ai cantat mereu, chiar si atunci cand nu ne era bine ...” .

  Caci eu sper! Si speranta mea ne-a tinut in viata pana acum si ne-a ajutat sa luptam si sa mergem mai departe. In ochii mintii mele, eu nu-l vad pe Ionut decat mergand si vorbind cu noi. Stiu ca oricat de indepartata ar parea, acea zi va veni ....

 

        Poate undeva, cineva ii va putea da o sansa, o mana de ajutor, un strop de speranta, o oaza de lumina... 

       Avem nevoie de ajutorul vostru, de prietenia voastra, de sprijin moral si financiar  pentru  a-i  putea oferi un viitor ingerasului nostru. 

      Dumnezeu sa va binecuvanteze cu sanatate, fericire si caldura sufleteasca! 

                         Multumim din suflet!!!  

http://www.newspad.ro/15-000-de-euro-il-despart-de-operatia-care-i-ar-salva-viata,509060.html   

http://www.ziarelive.ro/stiri/15.000-de-euro-il-despart-de-operatia-care-i-ar-salva-viata.html 

http://www.antidotul.ro/97044/15-000-de-euro-il-despart-de-operatia-care-i-ar-salva-viata.html 

http://infoportal.rtv.net/articol~din-societate~info-2972967~15-000-de-euro-il-despart-de-operatia-care-i-ar-salva-viata.html 

http://stiri.rol.ro/15-000-de-euro-il-despart-de-operatia-care-i-ar-salva-viata-769873.html 

     

      

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu